En el año 2001, ONUSIDA destacó la labor de los medios de comunicación en relación al impulso para combatir el VIH/sida. En el año 2004, la ONU lanzó la Iniciativa Mundial de Comunicación para el SIDA. Esta iniciativa, dirigida básicamente a los grandes medios de comunicación, pretende que éstos informen a la población mundial, y en particular a los jóvenes, acerca de:
La prevención y los tratamientos del VIH.
Las formas de combatir el estigma y la discriminación relaciona
dos con el VIH/sida.
Datos estadísticos de interés
Según el Informe ONUSIDA de finales de 2005:
En el mundo hay 40,3 millones de personas infectadas por el VIH:
17,6 millones son mujeres y 2,2 millones niños y niñas menores
de 15 años. De este total se estima que en Europa Occidental hay
720.000 personas viviendo con VIHsida.
En 2005 hubo 4,8 millones de nuevas infecciones (640.000 casos entre menores de 15 años). En este mismo año fallecieron 3,1 millones de personas a causa del VIH.
El VIHsida se considera la pandemia más devastadora de la historia (PNUD), máxime si tenemos en cuenta que menos de un 10% de los que la padecen tienen acceso al tratamiento, que el 50% de las infecciones corresponden a mujeres (en el África subsahariana esta cifra asciende al 76%) y que el número de personas que viven con VIH ha aumentado en todas las zonas del planeta en comparación con años anteriores.
La introducción de los nuevos regímenes combinados de fármacos antirretrovirales, han supuesto un enorme beneficio en los países del llamado primer mundo, pero también llevan aparejados problemas como la aparición de efectos secundarios, resistencias, problemas en la adherencia terapéutica, etc.
El aumento de la supervivencia y de la calidad de vida hace necesario diseñar políticas que faciliten la integración social y laboral de las personas que viven con el VIH, un reto continuo en la historia.
En España:
Se estima que hay aproximadamente 150.000 personas infecta
das por el VIH, lo que implica una prevalencia de entre 50 a 80 casos
por millón de habitantes.
que afecta a varones homosexuales»). En 1981 esta enfermedad fue bautizada con el nombre de Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (sida).
Se estima que hay entre 2.000 y 3.500 nuevos infectados anual
mente en todo el Estado español. Un dato problemático y alarmante es que se considera que puede haber un 25% de personas que desconocen su estado serológico (se hace importante la concienciación acerca de la realización de la prueba para el diagnóstico precoz).
Más adelante, cuando se descubrió el virus causante, las informaciones se basaron en la historia del virus y el riesgo en su transmisión (básicamente, se habló del riesgo sexual, acompañado de una estigmatización de ciertas prácticas).
En el año 2004 se diagnosticaron 2.071 casos de sida, lo que supone un descenso respecto a 2003 del 6,6%. Diferenciando por
sexo, en hombres el número de casos diagnosticados ha descendido un 10,3% y en mujeres ha aumentado un 8%.
A mitad de los años noventa se alcanzó el punto álgido en términos de mortalidad y morbilidad. A partir de 1996, con la introducción de las terapias antirretrovirales, se produjo una rápida reducción de la incidencia de sida superior al 60%.
En los últimos años se ha producido un progresivo descenso en la seroprevalencia del VIH entre las personas que utilizan o utilizaban La muerte por sida en 1985 de Rock Hudson conllevó un cambio: fue el primer «famoso» internacional en reconocer que estaba infectado por el VIH y que era homosexual. Hudson le puso cara al sida. En poco tiempo la investigación sobre la enfermedad recibió fondos que fueron claves para los importantes avances conseguidos en estos años. En 1985, el sida se había convertido en un problema sanitario y social mundial, y los datos que llegaban de África ya apuntaban que se produciría una epidemia sin precedentes por vía heterosexual.
drogas por vía parenteral.
La incidencia del VIH en mujeres es casi tres veces superior que
en el resto de Europa; y estos casos suponen el 30% de todos los casos diagnosticados en mujeres de la Unión Europea. En el Congreso Mundial celebrado en Toronto en agosto de 2006, se incidió en la importancia del empoderamiento de las mujeres para afrontar adecuadamente los retos que plantea la infección por VIH.
El trato mediático del VIH/sida
Las causas de la infección por VIH/sida se conocieron muy tarde, las vías de transmisión se asociaron a determinados grupos marginales y sus efectos sobre el organismo producen temor e incertidumbre. Estas circunstancias formaron un cóctel que provocaba y sigue provocando rechazo, y que vincula la infección por VIH con un estigma social que da como consecuencia la ocultación de las personas que viven con VIHsida (PVVS). Nos encontramos, pues, con un problema de visibilidad que no es más que la punta del iceberg.
Fases del trato mediático
Más recientemente, las informaciones se han basado fundamentalmente en el progreso farmacológico para tratar el VIH/sida, así como en el problema de la accesibilidad a los medicamentos en países en vías de desarrollo. Asimismo se ha dado importancia en algunos medios a la visibilidad de las personas que viven con VIH.
La información, hoy
Hoy por hoy, el trato mediático del VIH/sida tiene las características siguientes: Se ha reducido la información → aunque se haya notado una relajación en la prevención.
Se omiten algunas informaciones (como los efectos secundarios
de la medicación, la normalidad que algunas personas pueden llevar
con el VIH...).
Aún existen confusiones → acerca de los tratamientos y del desarrollo del VIH/sida. Muchas informaciones se centran en progresos científicos sin saber muy bien su aplicación.
A principios de los años ochenta, rodeado de mitos e imprecisiones, era un tema casi anecdótico (se hablaba de «una rara enfermedad
El papel de los medios de comunicación
Los medios de comunicación juegan un papel importante a la hora de:
La mala información sobre el VIH, las formas de transmisión o la vinculación a grupos marginales provoca un rechazo social que favorece la ocultación. Además está demostrado que la ocultación de la infección por VIH dificulta la toma de medidas preventivas.
Se estima, además, que una cuarta parte de las personas infectadas por el VIH no lo saben. Por ello es importante recordar que el VIH existe, saber cómo actúa y conocer qué riesgos entrañan determinadas conductas para poder protegernos.
Desde que se detectaron los primeros casos de VIH/sida se ha progresado mucho en investigación, causas y transmisión, con múltiples campañas de prevención, aunque conviene recordarlas a menudo.
Principios para comunicar sobre VIH/SIDA
Salud y medios de comunicación
Los prejuicios sobre el VIH/sida siguen existiendo. Fomentar la tolerancia y el respeto hacia los diferentes estilos de vida y aumentar la solidaridad con las personas que tienen la infección es imprescindible para frenar la extensión de la pandemia.
Por ello nos parece fundamental:
Informar sobre el VIH/sida con regularidad y no sólo el 1 de
Diciembre.
Favorecer la presencia, opinión y hechos de activistas y organizaciones de VIH/sida que comuniquen la problemática social asociada a la infección por VIH.
Comunicar claramente que la convivencia con personas seropoPropuestas de lenguaje y conceptos sitivas no supone ningún riesgo.
No caer en el amarillismo ni en el sensacionalismo que da lugar a conocimientos erróneos que favorecen conductas discriminatorias, falsas esperanzas o problemas de visibilidad.
Principios y valores a la hora de informar
Profesionalidad: mantenerse vigilante ante una infección que afecta seriamente a la sociedad y a la vida de muchas personas.
Responsabilidad: actuar como medio para la prevención de la enfermedad con una especial atención al trato de las medidas que deba emprenderse, sin banalizar.
Dignidad: no atentar contra la imagen de las personas que viven con VIH/sida para «tener una noticia».
Humanidad: solidaridad con todos los estratos sociales, condiciones sociales y de vida de las personas que padecen el sida. Todo el mundo puede padecer sida.
Conciencia: para transmitir las informaciones científicas con rigor, pero también con una base pedagógica que ayude a comprender su alcance sin crear falsas expectativas o creencias erróneas.
Lenguaje y conceptos
El lenguaje es una herramienta poderosa, por eso debe ser usado con rigor, cautela y con conciencia de causa.
Los errores de concepto y de lenguaje pueden llevar a:
Crear confusión entre el público.
Ahondar en los mitos erróneos.
Transmitir información sin rigor y sin exactitud.
Las mayores confusiones se dan en el uso de términos inadecuados para
describir el proceso de infección por el VIH y con los estadios de desarro
llo del sida.
NO SÍ
El enfoque y estrategia comunicativa
Anunciar grandes avan
Calibrar las aplicaciones de estos avances. Cualquier
Las estrategias que se utilicen para comunicar sobre el sida y el VIH pue
novedad genera grandes expectativas, y las noticias
den llevar a confusión, sobre todo si generalizan o banalizan la informaces científicos sin contras
tar suficientemente.
que no tienen suficiente rigor complican aún más la
ción, creando falsas expectativas o haciendo hincapié en falsos mitos.
situación.
La buena estrategia comunicativa, sobre todo en el caso del VIH/sida,
En ocasiones, aparecen en los medios noticias que
pasa por:
generan falsas esperanzas en las personas afectadas. Tratamiento continuado de la información.
Sería muy adecuado pensar, antes de difundir la noticia, que si no está contrastada y es falsa provoca un drama
Buscar todos los puntos de vista.
personal importante.
Prudencia ante algunos de los temas tratados.
Elaborar titulares exactos y precisos.
Informar sólo de los
Ampliar el espectro de noticias. Si una de las principa
aspectos científicos, de
les acciones para minimizar el impacto del VIH/SIDA es su
Dos de las mayores deficiencias del enfoque mediático del VIH/sida son: investigación o de posibles
prevención, existen muchas informaciones que de mane
la poca información que se da acerca de formas de prevención y el foca
tratamientos.
ra continuada podrían devenir noticias: desde las campa
lizar la información sólo en periodos concretos (Día Mundial del Sida o ce
ñas de prevención hasta las experiencias de las perso
lebración de Congresos, por ejemplo).
nas que viven con el VIH/SIDA, para que aporten un enfoque más personal y vivencial y a la vez ayuden a desterrar falsos mitos.
Relacionar el SIDA con el
El SIDA es una enfermedad grave que aún tiene una
N O
SÍ Tercer Mundo. Estos enfo
fuerte repercusión. No hace falta ser alarmistas, pero sí recordar que el SIDA sigue afectando, y que evidente
No sólo informar del Información continuada. Los días mundiales y conques pueden relajar a la
mente no sólo afecta al Tercer Mundo.
VIH/SIDA en días clave.
memorativos resultan eficaces para mejorar la comunipoblación para tomar medi
cación de algunos temas. En el caso del VIH/SIDA es das de prevención, que
conveniente informar y recordar las campañas de predeben existir de forma con
vención, los casos, las investigaciones, etc., ya que per
miten recordar la importancia y la gravedad de la situa
ción personal y social asociada a la infección por VIH.
Comparar estadísticas
Hablar de infecciones por relaciones sexuales en
de relaciones homosexua
general. Si no, se puede estigmatizar tanto a un colecti
les y heterosexuales sin
vo como a otro o fomentar el descuido de conductas
concluir con mensajes
preventivas por la idea de que «esto es de otros».
preventivos, positivos
y claros.
Desvelar la identidad
Mantener el anonimato de pacientes, siempre que
de pacientes.
ellos así lo deseen. Hay personas que están desafiando
ideas y haciendo frente a la discriminación visibilizando
su situación; este acto de libertad y valentía tiene que
ser valorado adecuadamente, con la importancia que
tiene tanto individual como socialmente.
Propuestas de enfoque
tinuada, sin ser alarmistas.
• Más información en el glosario de términos.
Información y fuentes
Para obtener más información, contrastarla o verificarla, el profesional de la comunicación puede acudir a muchas fuentes que podrán asesorarle. Estas fuentes incluyen:
Las asociaciones cuentan, como miembros, con personas afectadas y familiares que, junto con los profesionales, pueden asesorar en todo momento y son una fuente directa para comprender e informarse sobre el VIH/sida.
Las instituciones de salud, sanidad y asuntos sociales también cuentan con profesionales pero pueden sobre todo aportar información acerca de políticas y programas de la enfermedad, recursos, etc.
Cuentan con profesionales sociosanitarios, algunas únicamente con médicos y otras con otros profesionales. Su objetivo general suele ser el fomento y la difusión de la investigación relacionada con la infección por VIH.
La mayor parte de las fuentes de información cuentan con una página web con contenidos interesantes.
La participación social de las ONG que trabajan en el ámbito de la infección por VIHsida ha supuesto, desde los inicios de la pandemia, una respuesta de gran importancia. Y esto se debe a la influencia que sobre las políticas de salud pública han tenido sus acciones.
La complementariedad de las acciones entre administraciones públicas y ONGs ha demostrado su eficacia. No obstante, esta colaboración y la implementación de estrategias de trabajo conjunto que mejoren la eficacia de las acciones, necesitan de mayores esfuerzos.
En junio del 2002 se creó la Coordinadora Estatal de VIHsida (CESIDA), una federación de asociaciones del Estado español que trabajan en el ámbito del VIHsida, de carácter no lucrativo y no gubernamental, que promueve la presencia y participación ciudadana en el diseño y desarrollo de las políticas y estrategias integrales relacionadas con la infección por el VIHsida.
Las entidades promotoras de CESIDA han sido un total de 25 organizaciones; en la actualidad son más de 60 las asociaciones que forman parte de la coordinadora, y que representan a más de noventa organizaciones de lucha contra el sida en todo el Estado español.
Las asociaciones de pacientes con VIH/SIDA y sus familiares
Salud y medios de comunicación
Las asociaciones ofrecen:
Información.
Counselling sobre la prueba y sobre tratamientos.
Apoyo psicológico y emocional.
Asesoría jurídica.
Acompañamiento domiciliario y hospitalario.
Talleres y programas de actividades.
Formación.
Atención especializada.
Información sobre recursos sociosanitarios.
Prevención de VIH y otras ITS.
Distribución de material profiláctico (jeringuillas, preservativos...).
A continuación se exponen los objetivos generales de cada una de las comi
Objetivos, servicios y programas de CESIDA
CESIDA se constituye como agrupación de asociaciones y está motivada por la convicción de que la unión entre las distintas asociaciones permitirá ejercer la fuerza necesaria para conseguir los objetivos comunes. Los objetivos de la coordinadora son:
La representación y coordinación del movimiento ciudadano anti
sida organizado.
La lucha contra toda discriminación de las personas seropositi
vas.
La prevención del sida y el apoyo y solidaridad hacia las personas seropositivas.
La normalización social del VIH/sida.
La potenciación de movimientos ciudadanos de lucha contra el sida.
La visibilización de la realidad de las personas seropositivas.
La realización de estudios y trabajos relacionados con el VIH/sida.
La intervención y participación en políticas sociales, de familia,
infancia, juventud, dimensión de género de la pandemia y en todas aquellas que afecten o puedan afectar a personas VIH, sus familias, amigos/as y allegados.
La lucha contra la discriminación y el respeto por las diferentes orientaciones e identidades sexuales. La intervención en políticas tendentes a erradicar las actitudes discriminatorias e intolerantes en nuestra sociedad. El desarrollo y ejecución de programas de cooperación al desarrollo de acuerdo con los objetivos establecidos anteriormente. Cualquier iniciativa en defensa de la mejora de la calidad de vida de las personas que viven con el VIH.
El trabajo de CESIDA se fundamenta en el trabajo realizado por las comisiones de trabajo, siete departamentos que se ocupan de elaborar y profundizar en las diferentes problemáticas y que permiten articular el posicionamiento de la coordinadora.
Participar de forma legitima, directa e independiente en todo lo relacionado con la investigación y el desarrollo de tratamiento y ensayos clínicos del VIHSIDA y las IO, así como en las directrices oficiales de aplicación de los mismos.
Mejorar las condiciones de vida en las prisiones para las personas que viven con VIHSIDA.
Coordinar cuestiones relativas al medio laboral. Ser una comisión de consulta / respuesta de la Permanente en temas laborales.
Trasladar a la comisión ejecutiva planes de actuación. Impulsar programas y proyectos de la coordinadora en el terreno laboral.
Dignificar el estatus de los VIH+ en la sociedad española.
Aunar esfuerzos en las campañas de prevención, creando campañas de mensaje unitario en todo el territorio estatal. Unificar criterios en la prevención realizada a través de programas de intervención educativa. Fomentar la investigación en materia de prevención.
Promocionar la salud integral de las personas que viven con VIH.
Actualizar el compromiso con la situación de los países en vías de desarrollo.
Asimismo, CESIDA ofrece su apoyo en la gestión y coordinación de programas ejecutados por diferentes asociaciones pertenecientes a distintas CCAA. Entre los programas ejecutados están: Oficinas virtuales para la inserción laboral, Promoción y prevención en el contexto hospitalario a través de pares o los programas de sensibilización.
siones de trabajo:
Tratamientos
Prisiones
Laboral
Sensibilización
Prevención
Sociosanitaria
Internacional
Cáceres Madrid
Directorio de asociaciones,
CAEX FIT
927 227 613 91
