Preámbulo de intenciones

Una herramienta de las asociaciones de pacientes para los medios de comunicación

En el año 2005 se publicaron 10.095 textos de salud en los cinco periódicos de información general más vendidos en España, según el Informe Quiral 2004 (Fundación Privada Vila Casas y el Observatorio de la Comunicación Científica de la Universitat Pompeu Fabra), lo que supone un crecimiento sostenido de este tipo de informaciones, que en los últimos tres años se ha mantenido entre los 10.000 y los 12.000 textos.

En radio y televisión, medios con una penetración mayor, el rastreo de contenidos es más dificultoso. Aun así se ha evidenciado un incremento de las informaciones sobre salud. Este incremento también se ha producido en el número de consultas por internet.

Pero no siempre la cantidad va unida a la calidad, y eso lo saben muy bien las asociaciones de pacientes, cuyo objetivo fundamental es velar por los derechos de las personas que padecen enfermedades.

Las asociaciones de pacientes son una fuente importante de información, aunque en la actualidad, y según el Informe Quiral, sólo ocupan el 19% de las consultas que realizan los medios de comunicación. Estas asociaciones son colectivos con una amplia experiencia y disponen, cada vez más, de recursos especializados para informar a la ciudadanía. 

Del afán de colaborar con los medios de comunicación nace esta guía, que se divide en dos grandes bloques: una primera parte general sobre salud y medios de comunicación y una segunda parte específica dedicada al trato mediático de cada una de las cuatro enfermedades relacionadas.

Salud y medios de comunicación

Este documento quiere ser una herramienta útil para: Informar, orientar y aclarar conceptos. Desterrar falsos mitos. Fomentar la divulgación de algunas enfermedades. Acercar las asociaciones de pacientes a los medios

de comunicación.

Esta guía pretende ser una ayuda para los y las profesionales de los medios de comunicación social para tratar con rigor la información relacionada con medicina y salud, sobre todo respecto a cuatro enfermedades de gran impacto social: alzheimer, cáncer, parkinson y sida .

Estas guías están dirigidas a medios de comunicación de carácter general (prensa, radio, televisión e internet) y a revistas especializadas en temas sociosanitarios, de salud y medicina, exceptuando las publicaciones de carácter científico y académico.

Radiografía inicial

Un primer análisis sobre la relación entre medios de comunicación e infor

maciones sobre salud nos indica que hay:

Un incremento de noticias sostenido.

Una mayor especialización y sensibilidad de los profesionales de

los medios de comunicación. 

Una demanda creciente de informaciones sobre salud por parte de la población.

Estas tres características van unidas y se retroalimentan: a mayor interés ciudadano, más incremento de información y más interés de los medios de comunicación para disponer de profesionales especializados.

Los temas que se publican en los medios dependen en gran medida de las

rutinas periodísticas, que tienen que ver generalmente con: La actualidad. La excepcionalidad. La polémica. El interés público.

Las rutinas influyen en el tipo de noticias que se publican. El siguiente cuadro especifica qué tipo de informaciones tienen más o menos presencia en los medios de comunicación, según los datos aparecidos en el Informe Quiral 2004.

La salud y las enfermedades en los medios de comunicación

Se informa Se informa Se informa

TI P O	EJEMP L OS
...gestión sanitaria.	«Los inmigrantes colapsan los servicios
	sanitarios.»
...salud pública	«La cumbre de Nigeria se cierra con el obje
de actualidad.	tivo de crear un fondo global para ayudar a las
mucho de...	personas con SIDA.»
...epidemias concretas.	«La gripe vuelve.»
...educación en salud.	«La astenia, una enfermedad primaveral.»
...política sanitaria.	«El presupuesto del Ministerio de Sanidad y
madianamente de...	Consumo se eleva a 823 millones de euros.»
...investigación básica	«Aíslan células madre en la médula ósea de
de aplicación no inmediata.	ratones.»
...prevención y descrip	«La OMS calcula que se puede salvar la vida
ción de enfermedades.	de 36 millones de personas en diez años pre
	viniendo las enfermedades crónicas.»
...el papel y funciones	«La Asociación Española Contra el Cáncer
de las asociaciones poco de...	visita las instalaciones del Centro Nacional de
de pacientes.	Oncología.»

La calidad La manera de informar y sus razones _{de las informaciones sobre salud}

Basado en el Informe Quiral 2004 sobre la relación entre medios de comuLa calidad de las informaciones depende de varios factores: nicación y salud, las noticias en este campo se pueden clasificar en dos

Del interés del o la periodista para elaborar un artículo con rigor. tipos: los tópicos de interés súbito y los tópicos de interés constante, cada

Del interés del medio de comunicación para tratar con más prouno con sus características. fundidad y enfoque comunicativo el tema.

De los recursos profesionales y periodísticos de los que se dispone.

TÓPICOS DE INTERÉS

TÓPICOS DE INTERÉS SÚBITO

CONSTANTE

El trato mediático. Cuestiones a evitar

El trato mediático ha ido mejorando, pero aún existen algunos errores e inercias que se perpetúan, creando y manteniendo estereotipos, falsas creencias, prejuicios o informaciones poco exactas. Aquí hay algunos ejemplos.

Conceptos para una buena comunicación en salud

Los titulares de las noticias condensan la información en pocas pala

bras. Sin una base con rigor, se puede caer en informaciones simplis	Si ciertas informaciones (un hallazgo médico, unas estadísticas...)
tas, incorrectas o alarmistas.	no se contextualizan con datos e informaciones que ayuden a com
Ejemplo: « Los fármacos para el parkinson pueden provocar ludopatía»,	prender su alcance social, no se pueden entender o pueden inducir a
mientras que en el subtítulo se informa de que «este efecto secundario se	error.
considera excepcional».	Ejemplo: «Una enzima puede favorecer el desarrollo de fármacos contra
	el sida más puros y baratos». En ningún momento se explica cuándo se ha
	probado su aplicación o cuándo se podrá aplicar, con lo cual no existe infor
	mación acerca de los beneficios reales.

Aclarar las siglas.  No caer en el amarillismo o sensacionalismo. 

Debe hacerse un uso cuidadoso de términos específicos para no

emplear metáforas o comparaciones que puedan herir a ciertas per

sonas o para no crear confusiones de términos médicos.

Ejemplo: «No sólo nos olvidamos de lo que ocurrió hace treinta o sesenta años, sino que a menudo nos olvidamos de lo que sucedió la semana pasada, o ayer mismo (con lo cual, más que de desmemoria, habría que hablar de alzheimer histórico)» o «[...] esto es un cáncer de la sociedad»

o «falleció tras una larga enfermedad».

Estas informaciones utilizan metáforas poco apropiadas, que pueden herir la sensibilidad de las personas que padecen la enfermedad o que no ayudan a normalizar o superar el tabú asociado a la misma.

No ser paternalistas.

Cuidar los aspectos relacionados con la identidad de género.

Las fuentes de información

Conocer bien las fuentes de información y saber lo que pueden aportar es fundamental para un buen contraste de la información en materia de salud.

Las asociaciones de pacientes pueden actuar como catalizadoras de las distintas fuentes, ya que trabajan con datos e informaciones que tienen una procedencia diversa (administraciones, instituciones, centros de salud, etc.).

Crear analogías erróneas, violar la intimidad de las personas que

padecen una enfermedad o acompañar informaciones con imáge

nes escabrosas puede crear confusión y alarma social innecesaria.

Ejemplo: En un reportaje donde se aseguraba que el parkinson provocaba ludopatía se acompañaba la información con la imagen de una mujer de apariencia sucia y desarreglada delante de una máquina de juego. También sería un ejemplo vincular el sida a imágenes de personas adictas a las drogas u homosexuales.

Todas las fuentes de información relacionadas con temas de salud pueden aportar la visión profesional del sector que representan y también algunas informaciones más concretas que las diferencian entre sí.

La salud y el bienestar de las personas depende en buena de parte de las conductas de prevención que se lleven a cabo. Informar sobre hábitos saludables o sobre medidas preventivas puede ser un enfoque muy positivo, aunque sean temas menos espectaculares. 

El uso del lenguaje

El conocimiento de los temas concernientes a la salud ha aumentado en los últimos años, y se ha mejorado su trato en gran parte de los medios de comunicación. No obstante, conviene recordar algunos elementos clave relacionados con el lenguaje utilizado a la hora de tratar las informaciones médicas y científicas. 

Estos elementos claves son: 

Hacer inteligible el lenguaje científico. 

Uso correcto del léxico. 

Eliminar detalles demasiado técnicos o procesos sofisticados. 

Escribir en un estilo directo y con frases cortas. 

Contextualizar bien la información. 

Conceptos para una buena comunicación en salud

Hablar de experiencias, conductas saludables... y no sólo de grandes cifras, catástrofes o políticas.

Incorporar temas de prevención y tratamiento (recursos sociales, el papel de la familia, voluntariado, etc.).

Buscar un tratamiento de conceptos y léxico adecuados y precisos. No abusar de comparaciones o metáforas que induzcan a errores Las asociaciones de pacientes consideran que la comunicación debe cumo inexactitudes.

plir algunos requisitos mínimos que ayuden a tratar con más rigor, profundidad, efectividad y respeto las informaciones sobre salud. 

Tener presente el impacto que la información transmitida puede tener en el colectivo afectado.

Los medios de comunicación son una buena plataforma para in

No asociar siempre enfermedades a colectivos concretos o gruformar y educar de manera crítica, ética y responsable, y son una pos de riesgo. herramienta importante para la sensibilización.

Acompañar las informaciones con imágenes precisas. 

El público busca información en los medios, y éstos tienen un papel formativo.

Todas las enfermedades han de tener su espacio: todas tienen

Usar las estadísticas con rigor y contextualizarlas.

aspectos que contar. 

Utilizar titulares atrayentes pero precisos.

Interpretar y divulgar el lenguaje científico para transmitir infor

Evitar crear falsas expectativas (avances científicos preliminares, fármacos en las primeras fases de investigación...).

maciones especializadas a un público que, de otro, modo no tendría

Acompañar la información de un punto de vista de la persona acceso a dicha información. afectada ayuda a hacerla más próxima y humana.

Esta «traducción» debe ser comprensible, exacta y rigurosa.

El buen uso de ilustraciones y gráficos ayuda a entender mejor las informaciones.

Usar fuentes de primera mano y que tengan una base fidedigna. Evitar convertir en certezas las opiniones personales. Ser cauto/a con las consultas a internet: no todos los sitios son

fiables ni están suficientemente actualizados. 

No siempre un solo modelo vale para todo el mundo.

Recordar que las asociaciones de pacientes son una fuente de El bombardeo de malas noticias puede causar una sensación de información.

impotencia entre el público. Contextualizar bien las informaciones para entender su alcance. Ofrecer información lo más completa posible.

Contrastar las informaciones y las fuentes. Hay informaciones que siempre resultan de interés y no por ello En los casos más polémicos, intentar equilibrar diferentes visiones. dejan de ser noticia.

Buscar aspectos que atiendan también las soluciones y no sólo a las limitaciones. 

Cómo se organizan

Las asociaciones cuentan con órganos de gobierno (asamblea), órganos ejecutivos (presidencia, junta directiva...) y órganos de gestión: Junta de directiva que representa a la asamblea, y cuyos miem

bros realizan este trabajo de manera voluntaria y no remunerada. Profesionales retribuidos y personal voluntario. Expertos o profesionales del sector o enfermedad que tratan.

Las asociaciones representan a las personas afectadas por una enfermedad y actúan promoviendo programas, movilizando a la ciudadanía, formando e informando, con unos valores comunes basados en la solidaridad del colectivo que representan, la independencia de su gestión y la transparencia en sus actividades.

En los últimos años el número de asociaciones en el sector de salud ha aumentado de forma progresiva.

Funciones, objetivos y programas

En las distintas comunidades autónomas existen asociaciones que trabajan por y para las personas afectadas. Por personas afectadas se entiende a quienes padecen una enfermedad, así como a sus familiares.

Estas asociaciones acostumbran a estar federadas para que, entre otros

Portavoces o personas especializadas en transmitir estos programas y objetivos. Personal para el desarrollo de actividades y funciones de gestión de la asociación. Voluntarios (personas que libremente deciden dedicar una parte de su tiempo a ayudar en las tareas de la asociación). 

Para desarrollar los programas, estas asociaciones se financian con subvenciones de las distintas administraciones públicas, donaciones de particulares, colaboraciones de fundaciones y empresas y aportaciones de las propias personas afectadas y sus familiares.

Las asociaciones y los medios

objetivos, haya un portavoz único ante los poderes públicos. _{de comunicación}Las funciones de las asociaciones de pacientes y sus familiares son:

Representar a la sociedad civil Una de las funciones básicas de las asociaciones es representar a la socieLas asociaciones de pacientes representan a un colectivo concreto dad civil. Esto las convierte en una buena fuente de información y concienante las administraciones encargadas de adoptar medidas y políticiación acerca de la enfermedad: cas concretas.

Promover la participación ciudadana Actúan como motores para la movilización y la participación ciuda dana con el objetivo de sensibilizar e informar a toda la población.

Dan voz a las personas afectadas Facilitan el contacto con las personas afectadas, que aportan nuevos enfoques informativos desde un punto de vista más próximo y humano.

Prestar servicios partiendo de una planificación de programas y

estrategias Dan atención, información y formación, prestan servicios de rehabi litación y promueven centros especializados, actividades que se

Aportan información útil Disponen de información completa y fiable que aborda todas las perspectivas de la enfermedad. 

Ayudan a aclarar términos y falsos mitos

desprenden de una planificación de estrategias y programas. Pueden ser muy útiles para entender algunos procesos y dar expli También son un punto de encuentro muy útil para el intercambio de caciones desde una base pedagógica. experiencias.

Son colectivos sensibilizados y muy interesados

en la calidad de la comunicación Las asociaciones tienen unos objetivos que nacen de las necesidades a las que dan respuesta. Estos objetivos están definidos en sus estatutos.

Las asociaciones de pacientes y familiares

Son los más interesados en ofrecer una calidad informativa y promoverla, para que no se dañe al colectivo que representan. Están dispuestas a informar, asesorar y promover la comunicación con los medios.