Sobre la visibilidad que se vive en España y la ocultación del VIH/sida, vivimos un gran retraso (como en casi todas las cosas), en asimilar y comprender esta enfermedad, la inadecuada información facilitada por nuestros gobiernos respectivos desde el principio de la pandemia, nos ha llevado a la situación actual, donde la enfermedad sigue oculta mayoritariamente, como consecuencia del rechazo que produce entre la población que en muchos casos por desconocimiento de las formas de transmisión.

Aspectos psicosociales implicados en la visibilidad social de las personas seropositivas

Los aspectos sociales negativos, para las personas seropositivas, son muchos, el rechazo y la discriminación, se están produciendo constantemente, a pesar de la información disponible.

Causas por las cuales las personas pueden pueden rechazar a las personas seropositivas:

• Miedo a infectarse.
• Salvaguardar a su familia y su salud.
• La imagen de la empresa.
• Posible prejuicio que pudiera derivar del miedo de los trabajadores.

"La visibilidad, un reto personal y colectivo hacia la dignidad social"

Podíamos definir varios grados de visibilidad:

• (A) Nivel afectivo: familiar, pareja, amigos, personas que convivan en el mismo hogar.
• (B) Nivel vecinal: comunidad de vecinos, vecindario, familiares lejanos, arrendador de la vivienda.
• (C) Nivel laboral: empresa, clientes, etc.
• (D) Nivel global: a toda la comunidad.

Aspectos negativos de la visibilidad:

-Rechazo, resignación, lastima, sobreprotección, discriminación, perdida de trabajo, exclusión social, culpabilización de victima, comparaciones auto justificadoras, descalificación, "muerte social", definidas en frases como estas: "algo habrás hecho", "tienes lo que te mereces", "tu te lo has buscado".

Aspectos positivos de la visibilidad:

-La solidaridad de personas que no conoces, el apoyo moral, el agradecimiento social por la valentía de dar la cara, autoestima, dialogo franco, respeto.

La visibilidad es una asignatura pendiente que tiene la comunidad de personas seropositivas, se debe abordar en diferentes planos uno a nivel personal y otro a nivel colectivo. A nivel personal cada uno debe valorar los pros y contras, su situación personal, laboral, etc. A nivel colectivo son las ONGs y el Estado, las que deben trabajar en pro a una "normalidad de la enfermedad del Sida". Conseguir una normalización de nuestra enfermedad equiparándola a otros grupos colectivos de enfermos que afectan a cualquier grupo social.

"La imagen del VIH en los medios de comunicación"

Desde las muertes producidas por no se sabía que tipo de patología acontecidas allá por los finales de los años setenta, hasta nuestros días, los medios de comunicación han tratado la enfermedad del Sida, en diferentes etapas históricas:

1. Noticias de enfermos que morían no se sabia las causas de la enfermedad, gran terror, pánico, desconcierto mundial.
2. Identificación del Virus.
3. Nombre del Virus. Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH) y Síndrome de la Inmunodeficiencia Adquirida (Sida).
4. Familia de los Retrovirus.
5. Riesgo sexual.
6. Muerte de Rock Hudson, se asocia la enfermedad a los homosexuales..
7. Se infecta con el virus Magic Johnson, los heterosexuales también están amenazados.
8. Progreso farmacológico.
9. Descenso de fallecimientos por causa del Sida.
10. Banalización de la pandemia. El problema solo lo tiene el tercer Mundo.
11. Falta de medicación en el Tercer Mundo.
12. Relajación en temas de prevención, es una enfermedad crónica y ya no están mala.

Lo que no cuenta los medios de comunicación sobre la enfermedad del Sida:

Los efectos secundarios de los medicamentos antiretrovirales: lipodistrofia, toxicidad, neuropatía periférica, diarreas, muertes, cambios físicos, relajación por parte de los jóvenes, que no han conocido a personas afectadas o fallecidas por la enfermedad, la familia y tener hijos, la normalidad en algunos seropositivos, la coinfección de VIH y VHC.

"El Papel de las ONGs en la sociedad y el abordaje de la Visibilidad"

En nuestra sociedad actual, la responsabilidad del bienestar social, no solo recae en el Estado , sino también en las organizaciones o asociaciones que procuran por un bienestar colectivo, el papel del Estado ya no es el único en promover las conductas de bienestar colectivo, la sociedad civil se ha organizado en asociaciones, fundaciones y ONGs para combatir los problemas sociales que nos afectan a toda la comunidad. Las ONGs están cubriendo muchas carencias que el Estado no llega a cubrir. El movimiento asociativo a influido en la comunidad y en le pensamiento de la sociedad, a lo largo de las ultimas décadas.

¿Como podemos las ONGs influir en el pensamiento de la sociedad, para promocionar la normalidad de la enfermad del SIDA respecto al percepción que tiene la sociedad?

Las ONGs a través de sus gabinetes de prensa han de tratar con los medios de comunicación, y ser fuente de información, facilitando noticias a los medios en los que que se pongan de manifestó nuestros aspectos sociales que promuevan una imagen de normalidad de las personas seropositivas, huyendo de los estereotipos habituales de que le SIDA es de colectivos específicos o marginales. Cambiar el pensamiento de la sociedad quitándoles miedos infundados, despertando sentimientos de solidaridad, respecto a las personas seropositivas; a través de los medios de comunicación podemos influir en el pensamiento de la sociedad.

Respondiendiendo a la pregunta planteada al pricinpio y después del analisis, hemos de pensar en que es un asunto personal y no debemos decir a nadie lo que debe hacer, pero si exponemos estos puntos para reflexiónar sobre este problema que sigue sin resolverse después de 25 años del inico de la panmdemia las cosas siguen igual.

Enrique Merino para TodoSida & Mundo Positivo